Frecuentemente me cuestionan los familiares de pacientes portadores de enfermedad de Alzheimer, que cual va a ser el camino que van a seguir sus parientes y cual va a ser el desenlace que se tenga. Voy a resumir en 7 puntos los temas más importantes al respecto:
- Contrario a lo que la gente suele pensar, las personas portadoras de Enfermedad de Alzheimer no mueren de que “se les olvide respirar”.
- Las causas de muerte más frecuentes son los accidentes que se ocasionan por errores en su cuidado y las infecciones respiratorias y de la piel por la falta de movilización necesaria para tener una buena salud.
- El tiempo de evolución desde el inicio de los primeros síntomas hasta un desenlace fatal es de alrededor de 8 años sin ningún tratamiento y de hasta 16 años con los medicamentos que tenemos a la mano en la actualidad.
- Los cuidados que requieren estos pacientes son muchos y muy cansados, de hasta 80 horas semanales que se tienen que dedicar exclusivamente a ellos.
- Es por todo esto que los cuidadores primarios de pacientes con síndromes demenciales tienen alta incidencia de síndrome de desgaste, depresión y ansiedad.
- Hasta en el 66% de los casos los cuidadores primarios son familiares muy cercanos al paciente (esposa, hijos, sobrinos, etc.).
- Lo mejor para el paciente es formar rutinas para la realización de las actividades cotidianas: alimentos en los horarios más oportunos, la hora del baño, el cambio de ropa y el proceso de aseo y ratos lúdicos oyendo música que acostumbraban, mirando televisión o charlando.
- Se ha demostrado que la evolución es mucho mejor si se tiene contacto físico y emocional frecuente con la persona que padece una demencia: ellos ya no entienden el lenguaje verbal pero comprenden muy bien el lenguaje no verbal que implica las caras, las conductas, el tono de voz e incluso tocar frecuentemente a los pacientes.
- Los eventos más desgastantes y problemáticos con estos pacientes son los cambios de personalidad y los momentos de agresividad verbal y física que suelen presentar producto de las confusiones.
- A pesar de tratarse de una enfermedad crónica y deteriorante, el panorama no es tan malo si se acude al médico y se hace uso de todas las herramientas que actualmente hay a la mano para poder ayudar al paciente afectado por la demencia y a la familia.