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¿Cómo viven los niños y niñas que tienen 'piel de mariposa'?

La "piel de mariposa" se puede heredar de unos de los padres que padezca esta afección o bien, puede surgir una mutación nueva en las personas afectadas.

piel mariposa
Imagen: Piel de mariposa DEBRA

¿Te imaginas que el mayor órgano de tu cuerpo no pueda protegerte de factores externos como bacterias, sustancias químicas o la temperatura? Pues esta situación la enfrentan muchos menores en el mundo, cuando al nacer presentan una alteración en la piel y mucosas, volviéndose enormemente frágiles ante las adversidades del mundo. 

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Piel de mariposa

La Epidermólisis Bullosa (EB) o mejor conocida como "piel de mariposa", es una enfermedad que se debe a una alteración genética que hace que las capas de la piel se puedan romper o dañar con una leve fricción o rozar con otra persona u objeto. De acuerdo con la Fundación Caser, esto se debe porque las proteínas que unen las diferentes capas de la piel no funcionan bien y hacen que sea frágil.

Esta enfermedad está presente en 1 de cada 230 personas en el mundo. Actualmente hay 30 tipos de epidermólisis bullosa, pero según la Asociación Piel de Mariposa Debra España se puede subdividir en tres grandes grupos: Simplex o simple, Juntural o de unión y Distrófica o dermolítica.

El verdadero martirio de tener esta enfermedad, es que las curas de los afectados pueden tener una duración de hasta tres horas y suelen realizarse por parte de los padres, "Desde el nacimiento y a lo largo de la vida es preciso hacer una curación diaria de las lesiones con materiales y apósito específicos", sostuvo Nati Romero, enfermera especialista en EB para El País.

SÍNTOMAS:

  • Piel que se ampolla con facilidad
  • Uñas gruesas o no se forman
  • Ampollas en el interior de la boca y garganta
  • Engrosamiento de la piel
  • Ampollas en el cuero cabelludo
  • Problemas dentales como caries a causa del esmalte dental mal formado
  • Dificultad para comer o beber
  • Picazón y dolor en la piel

El gran temor de los padres ante esa enfermedad, es que como la piel con ampollas es vulnerable, puede ocurrir una septicemia, que es una infección masiva que entra en el torrente sanguíneo y se extiende por el cuerpo. Aunado a esto, los adolescentes y adultos con determinado tipo de EB presentan mayor riesgo de tener un tipo de cáncer que se conoce como "carcinoma espinocelular".

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